Người phụ nữ “chết mòn” vì chứng xơ cứng bì toàn thể ở Vĩnh Thạnh

Người phụ nữ “chết mòn” vì chứng xơ cứng bì toàn thể ở Vĩnh Thạnh

- in Lòng Hảo Tâm, Xã Hội
2696
0

Dù chỉ 34 tuổi, nhưng chị Ðinh Thị Nâu (làng Tà Ðiêk, xã Vĩnh Hảo, huyện Vĩnh Thạnh) chẳng khác gì một “xác ướp”, chỉ còn da bọc xương. Khó có thể diễn tả hết nỗi đau mà chị phải chịu đựng bởi chứng xơ cứng bì toàn thể rất hiếm gặp. Tuy nhiên, niềm hy vọng chưa hẳn đã tắt…

Ngôi nhà nhỏ nằm ngay trên đường bê-tông dẫn vào làng Tà Điêk. Hơn 10 năm qua, chị Nâu chỉ quẩn quanh ở đấy, khi chồng nuôi dê làm rẫy, con gái duy nhất đi học. Khi tôi đến, cô bé 14 tuổi đang nấu cơm. Mặc cảm về căn bệnh kỳ lạ của mẹ khiến em ngại ngùng, không muốn nói chuyện với người lạ.

Sau hơn 10 năm, chứng xơ cứng bì toàn thể đã khiến chị Nâu chỉ còn da bọc xương (ảnh lớn), khác hẳn với hình ảnh một sơn nữ xinh xắn trước đây (ảnh nhỏ).

Đinh Thị Nâu sinh ra trong gia đình nghèo khó có 7 anh chị em. 19 tuổi, chị lấy chồng. Khi con gái 3 tuổi, chị Nâu bắt đầu phát bệnh. Ban đầu là những cơn đau trong người, khiến chị không muốn làm lụng gì. Sau đó, trên da xuất hiện những chấm trắng kỳ lạ, ngày một lan nhanh khắp cơ thể. Làn da dần xơ cứng, bong tróc gây đau đớn vô cùng. Chưa hết, khớp ngón tay, ngón chân mưng mủ, bỏng rát. Người trong làng thấy vậy cứ quả quyết bị cùi (bệnh phong).

Chị được chồng đưa xuống TP Quy Nhơn khám ở Bệnh viện Da liễu Trung ương Quy Hòa. “Các bác sĩ bảo mình bị bệnh xơ cứng bì toàn thể, rồi cho thuốc uống, nhưng uống mãi mà vẫn không bớt. Có khi cả tháng trời mình không ăn, không ngủ được, cứ nằm khóc vậy thôi”, chị thì thào kể, giọng xúc động. Đôi mắt mờ đục, cạn khô nước mắt.

Bệnh không bớt, mà cơ thể ngày càng tiều tụy. Từ cô sơn nữ xinh xắn, khỏe mạnh cân nặng 42kg, chị đã hóa thành bà cụ sắp gần đất xa trời, chỉ còn 25kg. Trên đầu giờ tóc chỉ còn lơ thơ, khuôn mặt hốc hác. Răng rụng dần, chỉ còn vài chiếc chìa ra kẹp môi dưới vào trong, ăn uống rất khổ sở. Chân tay khẳng khiu như cành cây khô, đi không vững, tay cũng chẳng thể cầm nắm được gì, nên sinh hoạt hằng ngày cũng hết sức khó khăn.

Sau nhiều lần đưa vợ đi bệnh viện mà không có kết quả, anh Đinh Văn Hứ chán nản, ai bày bảo gì cũng đều làm theo. Nghe có người nói rằng bệnh của chị Nâu phải cúng mới khỏi, anh Hứ liền mời các cụ già trong làng đến nhà cúng bái. Vậy nhưng, cúng từ gà, vịt đến nguyên cả con heo lớn mà bệnh tình của chị vẫn chẳng suy suyển.

Còn nước còn tát

Theo bệnh án còn lưu lại tại Bệnh viện Phong – Da liễu Trung ương Quy Hòa, trong năm 2014, bệnh nhân Đinh Thị Nâu điều trị chứng xơ cứng bì toàn thể 2 đợt tại đây. Đợt 1 từ 10-12.10, đợt 2 từ 3-17.12.

Theo Phó Giám đốc phụ trách bệnh viện Vũ Tuấn Anh, xơ cứng bì là bệnh tự miễn, cơ thể tự tạo các kháng thể chống lại chính cơ thể của người bệnh. Bệnh có 2 loại: xơ cứng bì khu trú (mắc bệnh ở một số vị trí) và xơ cứng bì toàn thể – thể bệnh rất nặng, tổn thương trên da toàn thân và các cơ quan nội tạng. Bệnh không thể chữa khỏi hoàn toàn, mà chỉ có thể dùng các loại thuốc ức chế miễn dịch điều trị lâu dài; điều trị tấn công trong những đợt nặng và điều trị duy trì khi nhẹ, giảm đau đớn cho bệnh nhân.

“Hầu hết các thuốc điều trị loại bệnh này đều nằm trong danh mục thanh toán của BHYT, trừ một số loại đặc biệt có giá thành quá cao. Qua 2 đợt điều trị trước, chi phí chi trả của bệnh nhân Nâu chủ yếu chỉ là ăn uống, đi lại. Tuy nhiên, từ cuối năm 2014 đến nay, bệnh nhân đã bỏ điều trị quá lâu”, bác sĩ Tuấn Anh cho hay.

Một trong những lý do chính dẫn đến tình trạng này là tâm lý chán nản, tuyệt vọng của chị Nâu và gia đình, khi biết bệnh không thể chữa tận gốc. “Mình thật sự muốn sống thật lâu, chứ con gái còn nhỏ dại quá. Nhưng cũng không muốn đi bệnh viện, làm phiền chồng con nữa, chồng thương mình mà cực khổ lắm rồi”, chị tâm sự.

Chúng tôi đem nỗi niềm này chia sẻ với bác sĩ Tuấn Anh, anh nói ngay: “Chị Nâu có thể nhập viện điều trị mà không cần người chăm nuôi. Với sức khỏe hiện tại, chị ấy có thể đi lại, chăm lo vệ sinh cho mình được. Còn chế độ ăn uống thì đã có nhà bếp đưa đến tận giường, chúng tôi cũng sẽ lưu ý bộ phận điều dưỡng, hộ lý quan tâm hỗ trợ hết mức có thể”.

Hy vọng rằng, người phụ nữ không may mắn ấy sẽ tiếp tục được điều trị, chăm sóc, để nối dài hy vọng được sống bên chồng con.

NGUYỄN VĂN TRANG / BÁO BÌNH ĐỊNH

loading...

Leave a Reply

Email của bạn sẽ không được hiển thị công khai. Các trường bắt buộc được đánh dấu *

Website này sử dụng Akismet để hạn chế spam. Tìm hiểu bình luận của bạn được duyệt như thế nào.

Check Also

Va chạm với xe đầu kéo người điều khiển xe máy tử vong thương tâm

Xe Hào Hưng (Bình Định) lưu thông trên